Uruguay está bien posicionado en el resto del mundo en cuanto a la donación de órganos. La ley 18.968 dispone que todos somos donantes salvo expresión contraria
Por Sadia Baudino
Jorge Lamela pertenece a la Asociación de Trasplantados del Uruguay (ATUR), su historia de vida lo impulsó a formar parte y luchar por las personas trasplantadas.
En el año 1993 a Lamela lo diagnosticaron de cáncer no hodgkin, un tipo de cáncer que ataca el tejido linfático del cuerpo, a los ganglios y linfocitos que se encuentran en la sangre y también otros órganos del sistema inmunitario. La fase en la que se encontraba el linfoma en Lamela era de un alto grado de malignidad, un estadio cuatro. “Una etapa que por lo general ya es el terminal, además, fueron muy claros porque yo quise saber qué era lo que me pasaba y sabía que me estaba muriendo”, expresó Lamela. Los médicos que lo trataron, le anunciaron que preparara todo porque “el linfoma no hodgkin detectado tarde ya no tiene vuelta atrás; y bueno, ahí empezó mi lucha” comentó.
La lucha con la quimioterapia empezó en el mismo año y sostuvo dicho tratamiento durante tres años y medio. Lamela comentó que hacía cálculos: “yo era como los presos, iba marcando los días si pasaban dos meses y mi salud iba para peor ya sabía que iba a ser cada vez menos. La cosa fue que con la quimioterapia tuve una mejoría que después se reafirmó con el tiempo. Primero, porque ellos nunca pensaron que sobreviviría por el estadio que estaba, porque me había tomado la médula ósea y la médula ósea estaba ocupada generando células malignas, entonces no generaba nada más, eso traía una anemia progresiva y la funcionalidad orgánica con todas las fallas habidas y por haber. Luego de tres años y medio, como no llegaba a una remisión completa y las medicaciones iban cambiando, cada vez se hacía más resistente porque las células mutan”. "Me dijeron que no había posibilidad de hacer más quimio y que lo único era un trasplante de médula ósea", contó
En el año 1996, a Lamela lo vio un equipo médico que le recomendaron tres centros en Uruguay que se dedicaban a hacer trasplantes: "elegí el equipo del doctor Roberto De Bellis del (Hospital) Británico, y ellos me explicaron cuáles eran los pro y los contra de un trasplante. En mi caso no había posibilidad inmediata de hacerme un transplante de un donante. Iban a probar con una técnica nueva que recién arrancaba, que era el autotrasplante. Fui uno de los diez primeros que hicieron el autotrasplante. Estuve un mes en la burbuja con muchos tratamientos: me extrajeron las células madre, la médula ósea que es líquida que permite la generación de los glóbulos blancos y rojos del organismo, las defensas. Eso dio resultado porque llevo 24 años de trasplantado", comentó.
Desde ese momento la vida de Lamela cambió “para bien porque a pesar de la quimio, antes del trasplante, me puse a trabajar y a dar clases. Trabajaba en el Ministerio del Interior, era el responsable de dos oficinas, las retome, traté de que mi vida fuera lo más normal, primero por mis hijos, que los tenía en casa, y después porque me sentía útil a la sociedad" sentenció.
Luego de la situación que había vivido, Lamela fue al Instituto Nacional de Donación y Trasplante (INDT): “me comuniqué con la doctora Inés Álvarez, que era la directora entonces, le dije 'tengo ganas de juntar los grupos', y me dijo que estaban dispersos: hay uno de corazón, de pulmón, los renales son los más fuertes que hay; entonces me dio los contactos y ahí empezamos a juntarnos. Algunas asociaciones estaban formadas pero lo que hicimos fue juntarnos todos y crear una sola, lo que hoy es la Asociación de Trasplantados del Uruguay y de pacientes en lista de espera (ATUR)", comentó.
Actualmente, ATUR tiene 20 años, su fin es crear proyectos para mejorar la vida de los pacientes, ayudarlos. “Ahora estamos en un proyecto que ya tiene tres años: Niños con Garra Charrúa: increíblemente nadie sabía que los niños que están en diálisis no pueden ir a la escuela” porque mencionó que nadie se preguntó de qué manera se lograba nivelar a esos niños y niñas después de que fueran trasplantados. “Esa preocupación se la llevamos a las autoridades junto con un programa para una educación física adaptada que la trajimos del (Hospital) Garrahan de Buenos Aires que tiene en su programa actividad física para los pacientes en diálisis, para no perder musculación, porque le come mucho calcio entonces el músculo tiene que estar fuerte, los huesos también es un proyecto muy interesante pero solo de actividad física ellos nunca pudieron educar. La educación fue algo que nosotros lo logramos, desde el 2017 está funcionando con una maestra y con profesor de educación física que el cargo lo puso la Intendencia Municipal de Canelones, y la maestra de ANEP con un cargo permanente, cumple la función de una maestra hospitalaria dedicada a esos niños que su población varía, hoy por hoy Uruguay tiene 35 niños en lista de espera de un riñón”.
En adultos, generalmente, el órgano más necesitado son los riñones, la enfermedad renal es una de las más agresivas que existe en Uruguay y en el mundo. Y en los niños también se mantiene la tendencia de riñón, y corazón en el segundo caso en su mayoría por cardiopatías.
ATUR es un nexo que busca soluciones para los que se encuentran atravesando una situación a la espera de un trasplante. Lamela comentó “que hace poco sucedió el caso de un niño que se encontraba con diálisis peritoneal y se había complicado, entonces llamaron desde un departamento lejano (el único lugar de hemodiálisis para niños se encuentra en Montevideo), este niño recibía el tratamiento en su casa, pero dada esa complicación debía ser trasladado de manera urgente a la capital. El niño viajó con su mamá y su hermanito, pero no tenían donde hospedarse, y ATUR estableció nexo con el Hogar la Campana y pudieron ser hospedados”.
Con la pandemia, durante tres meses estuvieron suspendidas las cirugías de trasplante, aunque Uruguay fue uno de los países que retomó pronto este tipo de intervención. Lamela expresó que con la pandemia aumentaron las actividades de ATUR porque se trasladó la importancia del cuidado de cada uno en un momento así. Todos los que fueron trasplantados sabían que había que respetar en el encierro.
Por otro lado, coordinaron transporte de Uber y remises para aquellas personas que se realizan la hemodiálisis, donantes de sangre y también pacientes con tratamientos oncológicos. Fue una empresa privada quien donó el servicio de transporte para este tipo de actividad, y se mantuvieron desde marzo a setiembre.