La Red de Diabetes del Interior busca concientizar sobre la enfermedad y fomentar la igualdad de derechos entre los diabéticos del interior y los de Montevideo
Por Facundo Gianero
Asociaciones civiles del interior se unieron para crear una Red para defender la igualdad de derechos y la descentralización entre los pacientes diabéticos del país. Actúan de manera independiente y no forman parte de la Asociación de Diabéticos del Uruguay (ADU) ni de la Fundación Diabetes Uruguay.
La Red de Diabetes del Interior surgió a principios de julio de 2018 “por la necesidad de reivindicar derechos”, dijo el vocero de la organización, Alejandro Guerrero. El grupo que la formó estaba integrado por la Asociación de Diabéticos de Maldonado, la Asociación de Diabéticos de Flores y la Asociación de Diabéticos de Durazno. Al día de hoy son cinco los departamentos con representación; a los fundadores se suman Salto y Paysandú.
La enfermedad silenciosa
No hay registros de cuántos diabéticos hay en Uruguay pero Guerrero aseguró que son “entre 300 y 360 mil personas” los que cursan la enfermedad. Sin embargo, lo que más preocupa es que entre el 30% y el 40% de los que la padecen no saben que la tienen.
La Red hace “tareas de pesquisamiento” que buscan “generar conciencia y captar casos de gente que tiene valores altos y no lo saben”, explicó. “A veces te cae gente en ayunas de mañana que ha tenido valores de 3 y 4 gramos en sangre e inmediatamente se las deriva al centro de salud porque son valores altísimos”, advirtió.
Tener diabetes y no tratarla o cursar la enfermedad sin saberlo es peligroso dado que “las consecuencias pueden ser gravísimas”. Guerrero explicó que la diabetes tipo 2 puede controlarse con medicamentos y la diabetes tipo 1 es la de los insulinodependientes. “Se puede pasar de ser diabético tipo 2 a tipo 1 y se pueden llegar a los casos más extremos que terminan en amputaciones o ceguera”, advirtió.
“Lo importante es agarrarla a tiempo, saber que tengo diabetes y hacerse el chequeo de glicemia una vez al mes; es un pinchacito en el dedo, no duele nada. Son dos segundos y el costo del control tampoco es excesivo, ronda entre los 60 y 80 pesos en cualquier farmacia”, recomendó.
Guerrero aseguró que con “una diabetes controlada podés hacer una vida bastante normal”. Contó el caso de un insulinodependiente que es profesor de educación física y tiene bomba de insulina desde los 20 años. “Si tenemos una diabetes controlada y acudimos a los profesionales que tenemos que acudir: nutricionista, podólogo, diabetólogo o endocrinólogo; es un combo perfecto y hacemos una vida casi normal”, opinó.
“Tenemos un montón de socios amputados; empezás por un dedo, sigue el pie y puede terminar con la pierna; es la realidad, por más cruda y dura que suene”, advirtió.
Interior y Montevideo: realidades dispares
Desde el punto de vista de la enseñanza terciaria, la centralización en Montevideo supone un problema - y en algunos casos un impedimento -, para quienes pretenden acceder a esa formación. Ese problema también se presenta en otras áreas, y una de ellas es la salud: “no es lo mismo ser diabético en Montevideo que ser diabético en el interior”, aseguró Guerrero. “Tenemos otras necesidades distintas a las que tiene el diabético de Montevideo y la pasamos peor, es más difícil ser diabético en el interior”, agregó.
En el último gobierno del Frente Amplio se aprobó una Ley de Diabetes (14.032): “la trató el Parlamento con Fundación (Diabetes Uruguay) y ADU pero el interior no tuvo injerencia en esa ley, no tuvimos la oportunidad de proponer algo”, lamentó.
El 14 de noviembre es el Día Mundial de la Diabetes y para este año, Guerrero contó que la gremial empresarial del comercio minorista, Cambadu, ofreció un menú accesible para diabéticos con 50 comercios adheridos, 49 ubicados en Montevideo y sólo 1 en el interior, una heladería de la ciudad de Flores. “Capaz que es insignificante porque un menú accesible o un descuento no va a cambiar mucho, pero sí es un síntoma de la enfermedad, que es lo macro”, opinó. “Evidentemente hay una disparidad”, concluyó.
Guerrero contó que el año pasado se aprobó el acceso a la bomba de insulina y los insumos de por vida para los menores de 15 años. Si bien la Red lo celebró, en una reunión que tuvieron con el entonces ministro de Salud Pública, Jorge Basso y la directora del Fondo Nacional de Recursos; plantearon que el menor del interior que accedía a esos beneficios no tenía a nadie que lo capacitara en el manejo de la bomba.
“La educación también es un tema”, dijo; y agregó: “en Montevideo las maestras y docentes están más capacitados para tratar con alumnos diabéticos que en el interior”.
Por otro lado, Guerrero piensa que hay un “problema de acceso a nivel nacional”. “Los productos para diabéticos tienen un costo elevadísimo, igual que los productos para celíacos”, opinó. “Y aún teniendo los recursos, ¿tengo el lugar para comprarlos?”, cuestionó.
Otra prueba de la disparidad que existe entre transitar la enfermedad en la capital y hacerlo en el interior, es que no todo el interior cuenta con el abastecimiento necesario de productos aptos para diabéticos. “En Montevideo y en una ciudad capital del interior probablemente no haya problema pero en los pueblos del interior te puedo decir que eso es un problemón”, aseguró.
Guerrero contó que en la ciudad de Vergara, del departamento de Treinta y Tres, “el único lugar que tienen para conseguir esos productos es en un autoservice en frente a la plaza”. “Tenés una población de seis o siete mil personas y tienen un solo comercio donde puede llegar a haber un producto aprobado”, advirtió.
La diabetes en Uruguay
Guerrero cree que en Uruguay “hay muy buenos tratamientos” para la diabetes pero el problema radica en que “no todas las personas pueden acceder de la misma manera a todos los tratamientos”. “La bomba de insulina está en Uruguay pero ronda los 10 mil dólares”, comentó.
En comparación con otros países, Guerrero dijo que “no estamos del todo bien pero tampoco te diría del todo mal”, y destacó nuestros avances en tecnología. “El problema radica en el acceso de las personas de bajos recursos y sobre todo en la alimentación; los productos para diabéticos tiene un valor por encima del 30% de un producto común o habitual. Están sobrevaluados y ese es un problema”, apuntó.
“Me parece que hoy en día con las formas de producción en masa que hay no creo que a una industria le genere un costo adicional producir un producto apto para diabéticos; creo que el Estado tendría que legislar mucho más en ese sentido”, opinó.
Sobre el etiquetado de alimentos que confirma cuáles están aprobados por ADU y, en definitiva, son aptos para diabéticos. Guerrero comentó que le parece fantástico “porque ese logo y esa validación se ha tomado como referencia a nivel nacional; sabemos que es una aprobación muy seria”. También advirtió que “hay alimentos que no están aprobados pero son aptos, y eso la gente a veces no sabe”.
“Que el consumidor esté informado es súper importante. Muchas veces la persona tendría que ir a la información nutricional que está atrás del producto y casi nadie lo hace, de hecho, si yo leo lo que dice atrás no lo entiendo, no todos somos nutricionistas ni estamos capacitados para leer un rótulo”, comentó. Sin embargo, señaló que a aquellos diabéticos que tienen discapacidad visual “no les sirve de nada” y que “para el ciego es absolutamente imperceptible” el etiquetado.
De todas formas, Guerrero cree que el problema no está precisamente en el etiquetado sino en el “engondolado”. “Hay muchos supermercados que tienen góndolas específicas para diabéticos y celíacos y he comprobado en supermercados de Montevideo - imagínate cómo será en el interior - productos que no se corresponden a la góndola”, aseguró. “Regulado está porque tenemos la Ley de Relaciones de Consumo pero el problema es que no hay un control”, advirtió. Y agregó: “no es culpa del comerciante, no creo que lo haga de gusto; nadie quiere perjudicar a una persona diabética”. “Lo hacen por desconocimiento, el muchacho o la muchacha que acomoda la góndola no está capacitado y está bien porque no todos tenemos por qué saber; y clasifica mal los productos. Es bravísimo porque la gente va confiada a la góndola, sumado a la discapacidad visual que muchos diabéticos tienen, podés estar consumiendo toda la semana una pulpa de tomate con azúcar y no te das cuenta”, concluyó.
Problemas y estrategias de la Red
Guerrero contó que se hacen inversiones económicas en proyectos puntuales pero no desde la Red sino desde cada asociación departamental. “La Red carece de personería jurídica y también de fondos propios”, explicó. “Cada vez que se coordina alguna actividad, las asociaciones miembros la financiamos”, admitió.
“Desde la Asociación de Diabetes de Durazno veíamos que algunas asociaciones de diabéticos del interior tendían a desaparecer. Hay muchas que ya desaparecieron por problemas económicos, mala administración y falta de fomento del Estado”, comentó.
Sobre la realidad en Durazno, Guerrero contó que la Asociación tiene aproximadamente 600 socios pero sólo 400 son activos y abonan la cuota de $130: “no te da ni para pagar un salario, no subsistís sin fomento del Estado”, dijo.
“Algunas asociaciones que estamos un poco más organizadas económicamente intentamos palanquear y llevar adelante todo esto. Es dificilísimo porque el presupuesto, hasta para la operativa nuestra, es poco”, aseguró. Además, explicó que las asociaciones reciben financiamiento en cumplimiento de la Ley de Presupuesto “y este año por el tema Covid casi no tuvimos aumento en esa partida”. “Los precios aumentan, tienen su reajuste y nosotros seguimos manteniendo el mismo dinero que hace diez años”, comentó.
El desconocimiento de cuestiones jurídicas es otro de los inconvenientes que Guerrero ve en las asociaciones de diabéticos del interior. “Hace unos años hubo un censo obligatorio para las asociaciones civiles y fundaciones, y muchas de las instituciones no sabían que tenían que censarse y perdían la personería jurídica”, contó.
La Red puso en marcha un proyecto que consiste en la creación de una “tarjeta de socio única” que permite que el socio que la tenga pueda atenderse en cualquiera de las asociaciones de diabéticos del interior sin importar de dónde sea. “No tengo por qué pagar una cuota en cada uno de los departamentos sino que pagando una sola cuota tengo derecho a tener beneficios en otro departamento”, explicó.
“Lo de la tarjeta parece que no pero para nosotros ha sido una inversión muy grande. Parecen cuestiones básicas que para una empresa no serían un problema pero para una asociación sí”, admitió.
Para el Día Mundial de la Diabetes tenían pensado hacer algunas actividades en Durazno pero tuvieron que suspenderlas por registrarse un caso de covid positivo. “Cada departamento tenía una situación distinta por la emergencia sanitaria; que es lo prioritario”, dijo.
“El objetivo que tenemos en mente es tratar de incluir a todos los departamentos”, adelantó. “Si no podemos a través de una asociación, será a través de un organismo público o institución privada que tenga un fin similar”, comentó.
Uno de los reclamos de la Red y de las asociaciones es la descentralización respecto de Montevideo pero también respecto de las ciudades capitales de las que no son capitales. ”No es lo mismo ser diabético en el interior que en Montevideo, pero tampoco es lo mismo ser diabético en Durazno que en Sarandí del Yí; tenemos un montón de pacientes que viajan a hacerse el control o a llevar un medicamento”, contó.
En ese sentido, se aliaron a la Fundación San Antonio de Padua a través de un convenio por el que lograron “realizar controles de glicemia, y la idea es sumar los servicios de podología y nutricionista”, advirtió. “Queremos que todos integren la red. Para generar un grupo de presión y poder estar a nivel nacional”, aseveró.